Je viens de perdre maman. Elle avait 52 ans. Elle souffrait d'une NEM1. Un vipome l'a emportée, une tumeur endocrine du pancréas très agressive qui provoquait des diarrhées aqueuses abondantes et répétées. Elle perdait jusqu'à plus de 10 litres d'eau par jour en période de crise, maigrissait, s'épuisait.
L'histoire de sa maladie commence en juin 2005.
Voici ce qu'elle écrit.
En juin 2005, je consulte mon médecin traitant pour des diarrhées qui se produisent 4 à 5 fois par jour et pour une perte de poids de 2 kg. Il me prescrit un traitement symptomatique et propose de me revoir quinze jours plus tard. « Vous êtes robuste, vous allez reprendre du poids » me dit-il. Mais, à mon grand étonnement, il ne prend pas la peine de prendre des notes ni de me peser.
Je le revois quinze jours plus tard, mes diarrhées se sont aggravées et je me plains de borborygmes. Comme la première fois, il ne prend pas de notes, ne me pèse pas et renouvelle le même traitement en me disant que c'est certainement du stress lié à l'anxiété –mon mari est au chômage. Sauf que je ne me sens pas anxieuse du tout et que les problèmes de mon mari ne m'angoissent pas particulièrement. Mon médecin me conseille de consulter un gastroentérologue si mes diarrhées persistent. Quinze jours plus tard, j'ai encore perdu 2 kg, je passe de 50kg début juin à 46 kg début juillet. Je prends donc rendez-vous chez un gastro tout en revenant voir le généraliste qui me prescrit des examens sanguins. Les résultats sont normaux.
Le gastroentérologue me propose une coloscopie. Mais des vacances en famille sont prévues, je demande si je peux reporter cet examen à mon retour de congés. Il en est d'accord sous réserve que mes symptômes ne s'aggravent pas. Lui-même part en vacances.
Fin juillet, les diarrhées augmentent, je maigris à vue d'œil. Je ne veux plus perdre de temps pour passer la coloscopie. Je prends rendez-vous avec un confrère du premier gastroentérologue pour une coloscopie le 4 août suivant.
Pour cet examen, je rencontre un anesthésiste qui note une baisse de la kaliémie, le taux de potassium sanguin. Il attribue cette anomalie aux diarrhées. Le 4 août donc, j'entre en clinique pour passer cette coloscopie. J'ai très mal supporté la préparation qui a provoqué des vomissements incessants, limite malaises.
La coloscopie faite, le nouveau gastroentérologue me déclare : « vous n'avez rien d'anormal ». J'avais jusqu'à 15 diarrhées par jour !
Mais il ne m'a pas interrogé à ce sujet, ni avant, ni après cette coloscopie. Et il ne me propose aucun examen complémentaire, ni échographie, ni scanner. Il ne s'inquiète pas de savoir si je pars en vacances ou pas.
Je reconnais que je doute de cet avis médical. Mes symptômes sont très lourds. Qu'en conclure ? Que c'est « dans ma tête » comme on me l'a déjà dit ? Je sors démoralisée de la clinique. Heureusement, j'ai mon travail de formatrice en soins infirmiers que j'adore et auquel je me raccroche.
Je pars en Crète d'où je ne verrai rien à part les toilettes de la chambre.
Je continue le traitement symptomatique mais rien ne s'arrange : diarrhées profuses et sensations de malaises me tenaillent.
Dès mon retour de Crète, le 23 août, je revois mon médecin traitant. J'ai des diarrhées de plus en plus fréquentes, 15 à 16 fois par jour, avec des aliments non digérés après les repas mais j'ai aussi des diarrhées non calmées par le jeûne. Il ne me propose pas d'échographie, un examen simple qui aurait permis de détecter immédiatement les tumeurs du foie et du pancréas. Je pèse 43 kg mais le médecin ne le vérifie pas, je me pèse chez moi. Cette consultation se tient en présence de mon mari. Les conclusions du médecin sont d'ordre « psychologique ». Il me dit : « vous vous êtes éloignée de chez vous, vous étiez en insécurité loin de votre domicile...Un psychologue pourrait vous aider ».
Je prends rendez-vous avec une psychologue clinicienne « pour me détendre » dit le médecin. Pourtant, je me sens très bien dans ma peau. J'ai réussi brillamment l'école des cadres de santé (7ème sur 190) et je suis heureuse d'envisager ma future rentrée dans cette école. A aucun moment le médecin ne m'interroge sur ce point.
Au fil du temps, les diarrhées s'améliorent puis s'aggravent. Le discours du médecin me laisse sans voix : « vous risquez d'avoir plus de diarrhées avant et après les rencontres avec la psychologue. Vous avez vu le gastroentérologue, il n'y a rien, il faut vous décontracter ». Mais je ne me sens pas contractée, je me sens physiquement épuisée. A aucun moment je ne signale une quelconque angoisse ou anxiété. J'assume pleinement le fait d'avoir un mari au chômage, il a un projet de création d'artisan, je crois en son projet et je le soutiens dans ses démarches. Je n'ai pas de problème de couple. Rien n'y fait, pour le médecin, c'est un problème psychologique. Le pire est qu'il me convainc de son diagnostic de femme instable et angoissée. Mon travail me prend beaucoup de temps et d'énergie. Il m'explique « votre père devait jouer un rôle très important dans votre vie, il rapportait l'argent à la maison ». Mais ma mère a toujours travaillé et il ne me pose pas de questions à ce sujet. Et il continue « votre père rapportait l'argent comme votre mari le faisait avant son chômage ». Mais moi aussi j'ai toujours travaillé. « À présent tout repose sur vos épaules et il faut tenir... » Je l'écoute et je commence à culpabiliser d'avoir toutes ces diarrhées ! Non seulement le médecin s'éloigne du diagnostic mais il me rend responsable de mes troubles. Il ne me propose pas de revoir le gastroentérologue, il ne me prescrit pas d'examens complémentaires (une simple échographie!). Il ne prend toujours aucune note.
Le 27 août, je l'appelle à domicile car je vomis et j'ai toujours des diarrhées. Il me met sous antidépresseur me dit de ne jamais l'arrêter « vous en avez au moins pour deux ans ». Il me prescrit aussi des anxiolytiques. « Je vous revois dans quinze jours pour la tension artérielle, puis tous les trois mois. Vous êtes suivie par la psychologue ». Elle est bien gentille la psychologue, mais évidemment les « séances » sont inefficaces sur les troubles fonctionnels. Je vide un peu mon sac, sur le conseil du médecin, je « fouille » très loin dans mon inconscient car selon lui mes problèmes viennent de l'enfance !
Le 29 août je le rappelle car je vais vraiment très mal. Et je l'entends me dire « vous allez prendre des bouillons salés et continuer l'antidépresseur ». Lorsque je m'inquiète de l'aspect de me selles, il me rétorque « les selles sont inquiétantes quand elles sont roulées et blanches ». Je demande à être hospitalisée pour un bilan. Il me répond « je peux vous hospitaliser, mais où ? Les gastros, tout ce qui est psy, ils n'aiment pas trop ». Il ajoute « allez Mme R., soyez forte. Vous êtes mère de trois enfants, il faut vous reprendre. Je vous fais un arrêt, si vous ne vous en servez pas, jetez-le ». Je ne m'en suis pas servi. Le lendemain, je retourne travailler. J'adore mon travail, et je ne suis pas dépressive. Quelqu'un de dépressif se met sous la couette et n'a envie de rien.
Je continue ainsi traitement antidépresseur et psychothérapie jusqu'en novembre. Sans résultat. Je pèse 40 kg, je n'en peux plus, je suis à bout de force.
J'appelle enfin mon oncle qui est généraliste. Il m'affirme que le diagnostic de mon médecin traitant est erroné et m'oriente immédiatement vers une gastroentérologue à Paris. Je vais la voir et rien qu'en entendant mon histoire elle me dit que je peux jeter les antidépresseurs et les anxiolytiques, que j'ai certainement un gros problème au pancréas et au foie.
Elle m'affirme que je ne suis pas folle et que j'ai un problème médical grave.
Deux jours plus tard je passe un scanner. J'ai 25 tumeurs entre le foie et le pancréas. J'ai failli mourir par un manque de curiosité médicale et une prise en charge psychologique de prisunic conseillée par mon médecin traitant.
Je suis hospitalisée dans la foulée. Pendant une semaine, je passe scanner, IRM, biopsie du foie.
En décembre 2005, le ciel me tombe sur la tête. Je revois encore le Pr R. adossé au mur de ma chambre d'hôpital, calme et serein. Je me suis sentie en confiance. Habitué à l'annonce de diagnostics difficiles, il me dit « ce sera long et difficile, vous êtes atteinte d'une NEM1, une maladie d'origine génétique ».
J'ai su par la suite que NEM signifiait néoplasie endocrinienne multiple. J'ai compris bien sûr qu'il s'agissait d'un cancer d'une forme très rare. Et si ce cancer était génétique, c'est que mes parents me l'avaient transmis et que je l'avais transmis à mes enfants. En effet, mon fils et l'une de mes filles sont porteurs de la mutation génétique et c'est ma mère qui m'a transmis cette même mutation alors qu'elle va bien et ne souffre d'aucun symptôme...
LAURENCE, janvier 2010
En septembre 2010, maman entre en soins palliatifs. Elle a subi de nombreuses interventions chirurgicales. Elle est épuisée par des traitements qui ne se révèlent pas vraiment efficaces. Elle décide d'abandonner tous traitement ou intervention chirurgicale nouveaux qu'on lui recommande. Son hospitalisation durera 5 mois.
Finalement, elle revient à la maison et une nutrition parentérale est mise en place. Elle l'accepte et chaque soir un infirmier vient lui poser des produits d'alimentation. Petit à petit, elle gagne en force vitale et son état de santé s'améliore. Elle reprend goût à la vie grâce à ses enfants et à son mari qui continuellement se battent à ses côtés et l'aident chaque jour.
Sa rencontre avec le bouddhisme de Nichiren Daishonin va également lui permettre d'acquérir une énergie spirituelle puisée auprès de ses amis bouddhistes qui l'encouragent et l'accompagnent dans son combat contre la maladie.
C'est ainsi qu'elle accepte une chimioembolisation en 2012. Son état général s'améliore progressivement et les tumeurs se stabilisent.
En août 2013, alors qu'une radiothérapie métabolique est prévue pour septembre à Rotterdam, son état de santé se dégrade rapidement. Elle est de nouveau hospitalisée en soins palliatifs et sent que sa fin est proche.
Le 20 septembre 2013, elle rend son dernier souffle et s'éteint paisiblement comme elle l'avait souhaité.
CLARA, janvier 2014