Après 4 ans, de souffrances, doutes et angoisses, entre errance et erreurs de diagnostic, une NEM 1 a été mise en évidence en 2007, confirmée par un dépistage génétique. J'avais 32 ans, et plusieurs glandes endocrines affectées.
De tout ce que j'ai pu observer, au rythme de mes examens, de mes soins et différentes rencontres, je témoigne aujourd'hui avec recul : expression de mes réflexions et ressentis.
Lorsque nous apprenons que nous sommes atteints d'une NEM, notre vie bascule.
Surgissent alors mille et une questions : «Une NEM? Qu'est-ce que c'est? », « Etes-vous sûr docteur? », « Pourquoi moi? », « Comment ça s'attrape? », « Est-ce que c'est grave? » , « Que va-t-on me faire? », « Est-ce que je peux en mourir? »...
Ou d'autres questions comme : « Comment vais-je l'annoncer à ma famille? À mes amis? À mon patron? », « Comment vont-ils réagir? », « Est-ce que je le dis ou pas? », « Et mes projets?»
Non seulement nous sommes confrontés, dans l'immédiat, à l'annonce d'une maladie complexe, mais qui plus est, génétique et héréditaire, maladie qu'il faut comprendre et accepter du mieux que l'on peut. Tout en sachant que l'état émotionnel du moment, du fait du choc de cette annonce, ne nous permet pas toujours d'entendre, d'admettre et de supporter cette situation.Mais aussi, et quasi en même temps, se posent alors toutes les questions relatives aux relations socioprofessionnelles, avec tous les doutes et les angoisses qu'elles engendrent. Nous devenons donc une « éponge » chargée d'émotions et de sentiments en tout genre, passant de l'abattement, à l'incompréhension, à la colère, à la peur, et au vide le plus profond.
Que se passe-t-il alors? Comment réagir? Que faire?
Le plus important est de connaître le diagnostic. Poser des mots sur les maux légitime la situation à ses propres yeux d'abord, puis envers toutes les personnes qui nous entourent.
J'ai une NEM! Et bien c'est comme ça! L'équipe médicale est là pour nous expliquer, nous rassurer, nous prendre en charge.
Aujourd'hui la NEM ne se guérit pas, car elle est d'origine génétique. Mais elle n'est pas mortelle non plus! Ses symptômes sont traités au cas par cas, consciencieusement. Alors il ne faut surtout pas hésiter à poser toutes les questions qui nous tracassent, même dix fois, vingt fois, exprimer nos peurs et nos angoisses. L'équipe soignante est à notre écoute.
Le mieux est d'être pris en charge dans un « Centre de Référence » (liste sur le site de RENATEN: REseau NAtional de référence pour la prise en charge des Tumeurs neuroENdocrines). Ce réseau regroupe un certain nombre de médecins « référents », dans des disciplines différentes, mais toutes en relation avec les affections répertoriées dans une NEM. Ils connaissent cette maladie et partagent leurs expériences et points de vue pour trouver les réponses les mieux adaptées à chacun. Les décisions se prennent de façon collégiale, pour une meilleure prise en charge du patient.
Prise en charge médicale, suivi, et informations sont l'assurance d'une meilleure appréhension de la maladie : sécurité, confiance et apaisement.
Parfois, la communication n'est pas toujours très simple avec les médecins : vocabulaire incompréhensible, questions difficiles à extérioriser....C'est vrai qu'ils pourraient parfois faire des efforts!!! Ils font cependant de leur mieux. Soyons sûrs qu'ils ont réellement conscience d'avoir une personne face à eux, et non un « numéro » comme parfois l'on pourrait penser.
Dans tous les cas, l'Association Française des Néoplasies Endocriniennes Multiples peut faire le relais: de nombreuses informations à notre disposition, et toujours une oreille à notre écoute.
Quant à nos relations avec nos proches, notre entourage, et nos relations socioprofessionnelles…Comment les gérer?
Nous sommes parfois confrontés à un sentiment de culpabilité, au déni, à l'exclusion : reflets du regard des autres ou de notre propre regard sur la NEM. La culpabilité est un sentiment légitime, mais pourtant elle n'a pas lieu d'être. Une Nem étant d'origine génétique, la notion de « faute » ou d' « erreur » ne se justifie pas. « Dame Fortune » en aura décidé ainsi, indépendamment de nos comportements et de notre volonté. Celui qui « transmet » n'a pas à s'en vouloir. Celui qui reçoit ne doit pas non plus se révolter.
A qui le dire?
Cette question est plus délicate, car souvent la maladie est mal vécue, voire mal «vue ». C'est à nous d'apprendre à en parler, de faire le choix d'en faire part ou non, et surtout de sélectionner les informations que nous voulons transmettre en fonction de notre interlocuteur; Tant que le mot « maladie » et tout ce qu'elle engendre continuera d'effrayer ou d'être considéré comme une « tare », nous devrons rester vigilants afin de ne pas subir en plus une marginalisation tant affective, que sociale et/ou professionnelle. Cependant, l'annoncer à la famille est essentiel, car une recherche génétique sera demandée, simplement pour prendre en charge médicalement d'autres membres de la famille qui seraient eux aussi atteints de NEM. Partager avec nos proches est fondamental, aussi, pour vivre au mieux le quotidien. La personne malade a besoin de beaucoup de soutien pour appréhender son présent, et envisager l'avenir. Cependant le proche peut éprouver une sensation d'impuissance face aux souffrances du malade. Tout le monde est affecté mais pas de façon identique. La NEM n'épargne personne. C'est alors que la culpabilité apparaitra à nouveau, mais côté patien t: imposer la maladie et ses contraintes à ceux qui l'aiment et qu'il aime!...
L'équilibre est parfois difficile à trouver, mais à force de communication, de soutien mutuel et d'amour, il se met en place naturellement. La maladie doit être apprivoisée par chacun, cela prend du temps, mais on y parvient.
En parler autour de soi est aussi important.
En effet, s'agissant d'une maladie rare, souvent asymptomatique avant un certain âge, c'est à nous malades, de la faire connaître, pour faire avancer la recherche, et éviter des situations qui pourraient s'avérer dramatiques dans des cas extrêmes.
Plus nous serons nombreux à rejoindre les Centres de Référence, mieux le corps médical saura gérer, et plus rapidement, nos affections.
Enfin, en parler autour de soi est important, car la NEM, ayant pour origine une déficience génétique, et s'agissant d'un gène dominant, il suffit qu'un seul des parents en soit porteur pour qu'il y ait un risque sur deux de la transmettre à leurs enfants, ce qui n'est pas négligeable!
Gardons courage et espoir. Agissons tous ensemble pour vivre au mieux avec une NEM, et préserver les générations présentes et à venir, de souffrances, angoisses et charges émotionnelles lourdes encore trop systématiques aujourd'hui.
STEPHANIE, février 2011
Définitions
Néoplasie : du grec Nèos : nouveau et Plasis: formation
La néoplasie est la création d'un « nouveau » tissu, autonome, qui se substitue à un tissu antérieur. C'est une masse tissulaire qui peut être bénigne ou maligne.
Endocrine : terme désignant une glande dont la sécrétion s'écoule directement dans le sang : hypophyse, thyroïde, parathyroïde, surrénales, pancréas dans sa fonction de sécrétion d'insuline.
Néoplasie endocrinienne : exprime l'apparition de masses tissulaires sur les glandes endocrines.
La Néoplasie Endocrinienne Multiple (NEM) est donc une affection de nature génétique, le plus souvent héréditaire, se caractérisant par un dysfonctionnement de plusieurs glandes endocrines concernées soit :
- par une " hyperplasie" (croissance du tissu glandulaire)
- par un "adénome" (masse tissulaire bénigne)
- par un " carcinome" (masse tissulaire maligne)