Le 14ème forum Orphanet s'est tenu le 23 septembre 2013 dans les locaux de la Fondation Groupama pour la santé à Paris. Y ont été présentés les nouveautés intervenues depuis le dernier forum et les projets à venir.
De nombreux sujets ont retenu l'attention de l'auditoire : le handicap rare et les MDPH, Orphanet et les mobiles, la future plateforme européenne des maladies rares, les essais cliniques, la pharmacovigilance, le site rareconnect.org créé par Eurordis, la HAS et la nouvelle certification des sites de santé professionnels.
Les Cahiers d'Orphanet (compte rendu du forum)
- Depuis plus de trois ans, Orphanet développe l'information sur le handicap rare. Ce projet comporte la description du handicap rare, propose des solutions d'accompagnement et recense les disponibilités de prise en charge. S'y ajoutent
des documents diffusés aux MDPH ainsi qu'aux professionnels de santé.
La Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie a désigné quatre centres nationaux de ressources pour handicaps rares.
- Orphanet est désormais disponible sur les mobiles IPhone et IPad et le sera bientôt sur Androïd.
- Un projet de plateforme européenne de registres des maladies rares et des cancers est en cours de réalisation. Cette plateforme sera hébergée à Ispra en Italie.
-" Le malade expert de sa maladie a beaucoup à dire". Le rôle des associations de malades ne devrait pas se réduire, à orienter leurs adhérents vers les centres experts ou bien à les inciter à participer à des essais cliniques.
Le nombre de volontaires inclus dans ces essais est en constante réduction au sein de l'Union Européenne.
Le retour d'information sur les essais cliniques demandées par les associations de malades est désormais acquis. A compter du 1er janvier 2014, tous les promoteurs d"essais cliniques disposeront d'un délai d'un an pour publier en ligne les résultats de leurs essais.
- La pharmacovigilance. Depuis juin 2011, les malades peuvent télécharger sur le site de l'ANSM la déclaration relative aux effets indésirables des médicaments qu'ils adressent ensuite par voie postale à l'un des 31 centres régionaux de pharmacovigilance.
A terme, la déclaration devrait se faire directement en ligne.
- Eurordis a créé avec une association de malades américaine le site rareconnect.org qui permet à tous les malades de l'UE et du reste du monde de s'informer sur leur pathologie (rubrique apprendre), de témoigner de leur expérience de la maladie (rubrique comprendre) et de dialoguer avec d'autres malades dans leur langue maternelle (rubrique rencontrer). Le site dispose en effet d'un service de traduction de qualité.
Les néoplasies endocriniennes multiples ont désormais un espace dédié sur rareconnect.org
- La Haute Autorité de Santé a rompu son partenariat avec HON (Health On the Net) depuis le 1er juillet 2013 au motif que ce label ne garantissait pas la qualité du contenu des sites de santé professionnels.
Elle devrait proposer rapidement une nouvelle solution.