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AFNEM - Témoignage Cyril - NEM2B

 

 

Ma vie avant la découverte de la maladie NEM 2B

Lorsque j'allais travailler, tous les matins, j'étais pâle, j'avais des maux de tête et  il fallait que je prépare impérativement la salle de production car j'étais parfois fois seul, mais tout le temps,  même à deux, c'était juste pour être prêt, bref, (ça c'est autre chose) et tous les jours,  mes collègues me disaient : "Cyril, ça va? T'es pâlot encore ce matin, tu devrais aller voir un médecin".

Je leur répondais : " Oui, oui, on verra ça plus tard, ça va aller, j'ai pris un doliprane".

Mais même avec un doliprane, rien à faire.

Ma journée finie, je rentre chez moi dans mon appartement au 4ème étage et je m'allonge un peu dans mon canapé et 5 minutes après : des maux de têtes, des sueurs, mal de dos, etc.. et quelques secondes après, c'est fini et même quand je me couchais le soir, rebelote , mais c'était pas tous les jours, mais plus ça allait dans le temps, plus ça revenait et j'ai  eu un  ou deux petits malaises bien avant 2006 (1 chez un collègue et un autre dans une crêperie). 

Un matin de mars ou avril 2008, j'ai eu une oreille bouchée et j'ai attendu 2 jours avant d'aller chez le médecin. Je vais aller  au cabinet médical pour que mon médecin traitant me prenne et c'était un autre du cabinet qui m'a pris et en même temps, je lui ai demandé de  regarder mon dos, il m'a prescrit une ordonnance pour faire des radios : cervicales, lombaires et bassin.

J'ai été aussitôt faire mes radios et je les ai ramenées au cabinet pour qu'il les regarde car soi-disant, je manque de calcium.

Quelques jours après avoir déposé mes radios, pas de nouvelles, alors je vais directement au cabinet médical et je demande à voir le médecin que j'avais vu. Il n'était pas là, ni mon médecin traitant (cause vacances) et elle me propose son remplaçant, j'ai dit "ok" (mais pas trop rassuré par le remplaçant).

Je rentre dans son cabinet et il me pose des questions : si je consommais des produits laitiers et si je mangais bien, et me demande si j'ai pas des symptômes. Je lui ai tout dit et il me fait une ordonnance pour  une prise de sang complète et analyse d'urine sur 24h.

Je fais tous ces examens et lorsqu'il a reçu les résultats (toujours le remplaçant), il m'appelle pour que je vienne le voir entre deux p;atients pour m'expliquer qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas. Il me fait plusieurs ordonnances dont échographie de la thyroïde, tep, irm, scintigraphie, à faire au plus vite.

Avril, mai et juin 2008

Je vais au Mans(72) à la clinique Victor Hugo, je vois un médecin qui s'occupe des cancers thyroïdiens et m'ausculte, me refait une écho et me redemande de refaire une analyse d'urine car il pensait que le labo s'était trompé (car les résultats de l'analyse étaient au moins mille ou dix mille fois la moyenne). J'ai refait l'analyse et c'était toujours pareil. Ils m'ont bien expliqué que mes glandes surrénales et thyroïdes ne fonctonnaient pas correctement.

Je fais mes examens et vers fin mai environ, le médecin du Mans m'annonce qu'il avait contacté le Pr R. du CHU d'Angers, service Endocrinologie, pour qu'il puisse me voir car à Angers, ils sont plus spécialisés dans ce domaine viscéral et endocrino.

J'ai reçu une convocation pour consultation mais avec  le Dr L. pour le 26 juin 2008.

Le 26 juin 2008 :

Je vais à mon rendez-vous à Angers pour 12H avec mon cousin, elle me redemande de lui réexpliquer mon problème depuis le début même si elle avait tous les documents en main. Je lui réexplique. Elle m'ausculte et après elle me dit :

"M.Guérin, vous avez vos deux glandes surrénales qui ne fonctionnent plus ainsi que toute la thyroïde mais pas les parathyroides (mais à surveiller) et la maladie s'appelle la NEM 2B" et que j'étais "en arrêt de maladie à partir de ce jour" (la claque qu'on reçoit quand on vous dit ça) et me dit "je vous garde en observation dès aujourd'hui jusqu'à demain". Je lui explique que je travaillais le lendemain et si on pouvait faire l'observation plus tard, elle me répond : " VOUS NE POUVEZ PAS TRAVAILLER DANS CES CONDITIONS-LA".

Je reste sur place le soir et le lendemain, je vois le Pr H, chirurgien viscéral qui vient me voir pour me connaître et m'expliquer comment ils vont intervenir. Toutes les opérations avaient été planifiées.

De 2008 à 2011

28 juillet 2008 : Opérations des glandes surrénales bilatérales.

                         Sortie le 6 août 2008.

Fin août 2008 : Opération thyroïde entièrement.

                         Sortie dix à quinze jours après env.

                         Ensuite, suivi par scanner.

Au début de novembre 2008, je demande au Dr L. si je pouvais reprendre à mi-temps à  mon poste de travail qu'on m'a adapté car je m'ennuyais dans mon logement au 4ème étage. Elle m'a répondu :

"si vous vous en sentez capable, ok, et si ça ne va pas, on arrête".

Mi-novembre 2008, je reprends à mi-temps (enfin plus que du mi-temps des fois), cool, je vois du monde et ça me passe le temps.

Janvier 2009, j' ai été obligé de m'arrêter, à cause de douleurs abdominales mais rien d'important et je reprends à mi-temps quelques jours après, puis, avril, rebelote et d'autres examens par rapport à la surveillance de la thyroïde.

Août 2009 : Grosse douleur abdominale

Septembre 2009 :

Opération d'urgence, drainage au niveau abdo après l'opération, au moins trois semaines en réanimation puis suivi dans un service intensif puis dans un autre service viscéral normal pour me réhabituer.

Mi-novembre 2009, sortie.

Puis en janvier 2010, rebelote, nouvelle collection d'abcès et nouvelle opération mais moins dangereuse que la 1ère opération abdo.

Sortie en mars.

A la suite de ça, à chaque fois que je rentrais chez moi, 3 semaines après, j'y retournais et je restais au moins 1 mois.

Voilà et depuis le 1er avril 2010, je ne suis pas retourné en longue hospitalisation pour mes problèmes abdominaux même si j'ai encore des poches de stomi (c'est pour que le mauvais liquide puisse sortir car j'ai encore des fistules ouvertes à ce jour).

Je suis sous médocs, je prends de la fludrocortisone et de l'hydrocortisone,  du levothyrox 150 aussi, diffu-k pour le potassium, tardyferon 80 pour le fer, rubozinc pour le zinc, inexium pour l'estomac et patch durogesic et oxynorm pour les douleurs.

Et je suis branché en perfusion en smofkabiven 1600 kcal (alimentation liquide) en alternance (une semaine, j'ai trois poches/semaine et l'autre semaine, c'est quatre poches ) pendant 24h, ce qui me permet de garder mon poids stable, mais je mange aussi par voie orale.

Alors la journée, je me promène avec un pied à perfusion.

Voilà en gros mon histoire, en espèrant que ce petit récit vous ait bien informés sur ce que j'ai. Mais ces abcès abdo sont survenus comme ça, on n'a pas la réponse à ce problème, est-ce que j'ai trop forcé ou j'ai repris le travail trop tôt?????? On ne le saura pas.

Je  tiens à remercier tous ceux qui sont venus me voir en réa et dans les autres secteurs et surtout mes collègues (ils et elles se reconnaîtront) ainsi  que mon cousin.

Merci au service Réa pour tout ce qu'ils ont fait car c'est pas facile en Réa. Et merci à tous les nouveaux amis(e)s que j 'ai rencontré(e)s après en 2011 et merci de leur soutien.

Merci de votre compréhension.

Cyril, mars 2012