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  • Non renouvellement de la labellisation de RENATEN par l'INCa

    inca



    Le 17 juillet 2019, l’Institut National du Cancer (INCa) a publié la liste des réseaux nationaux de cancers rares labellisés pour les cinq ans à venir.

    La labellisation de RENATEN, le réseau national des tumeurs neuroendocrines, n’a pas été redonduite.

    Lire la suite...  
  • Vendredi 4 octobre 2019 : journée patients-soignants 2019 à Paris

    logo
    La prochaine journée patients-soignants organisée par le GTE (Groupe des Tumeurs neuroEndocrines)  se tiendra de 10h à 16 H à l'hôpital Cochin de Paris le vendredi 4 octobre 2019  dans l'amphithéâtre Dausset au 27 rue du Faubourg Saint Jacques dans le quatorzième arrondissement.
    Le professeur Groussin, endocrinologue, interviendra pour traiter des troubles de la calcémie dans les NEM1 et  les NEM2.

    Si vous souhaitez participer à cette manifestation, vous devez préalablement vous incrire auprès de Sarah BORDAS :

    Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

    06 37 43 34 87, 04 73 98 39 39

    programme de la journée patients-soignants du 4 octobre 2019

     

     
NEM1 ou Syndrome de Wermer

Témoignage de Raphaël.

Je m'appelle Raphaël,  j'ai 43 ans, je suis porteur d'une mutation génétique, la NEM1 (néoplasie endocrinienne multiple de type 1). Je vis avec cette maladie depuis l'âge de 3 ans et je l'accepte bien. Celà a commencé en 1974. mes parents m'ont expliqué que je n'arrivais plus à respirer..

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NEM2A ou Syndrome de Sipple

Témoignage de Brigitte.

Comme les médecins n'ont pas toujours su et/ou voulu répondre à mes questions, j'ai commencé à chercher des articles, des infos... Aujourd'hui, je  me demande surtout comment d'autres patients vivent avec cette maladie et je veux bien partager ma propre expérience de la NEM2A...

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NEM2B ou Syndrome de Gorlin

Témoignage de Cyril.

Petit récit de ma maladie. Ma vie avant la découverte de la maladie NEM 2B. Lorsque j'allais travailler, tous les matins, j'étais pâle, j'avais des maux de tête et  il fallait que je prépare impérativement la salle de production car j'étais des fois seul, mais tout le temps,  même à deux, c'était juste..

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