Accès Membres

Recherche

Manifestations

Lun Mar Mer Jeu Ven Sam Dim
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
  • Samedi 29 février 2020 : journée mondiale des maladies rares

     

    En cette année bisextile, le 29 février -journée rare- des actions de sensibilisation aux maladies rares sont organisées dans plusieurs gares de France. Elles ont pour but d'appeler l'attention du grand public sur des maladies souvent méconnues : on en recense plus de 7000.

     
  • Vendredi 2 octobre 2020 : Journées patients soignants à Paris

     

    logo gte2(1)Le vendredi 2 octobre 2020 se tiendra à l'hôpital Cochin Paris XIV, bâtiment Jean Dausset, la journée patients- soignants sur les TNE. Elle est organisée par le Groupe d'étude des Tumeurs neuro-Endocrines.

    Pour participer à cet événement, il convient de s'inscrire auprès du secrétariat du GTE. 

    Le programme vous sera communiqué dès qu'il sera publié. 

     
NEM1 ou Syndrome de Wermer

Témoignage de Raphaël.

Je m'appelle Raphaël,  j'ai 43 ans, je suis porteur d'une mutation génétique, la NEM1 (néoplasie endocrinienne multiple de type 1). Je vis avec cette maladie depuis l'âge de 3 ans et je l'accepte bien. Celà a commencé en 1974. mes parents m'ont expliqué que je n'arrivais plus à respirer..

En savoir +

NEM2A ou Syndrome de Sipple

Témoignage de Brigitte.

Comme les médecins n'ont pas toujours su et/ou voulu répondre à mes questions, j'ai commencé à chercher des articles, des infos... Aujourd'hui, je  me demande surtout comment d'autres patients vivent avec cette maladie et je veux bien partager ma propre expérience de la NEM2A...

En savoir +

NEM2B ou Syndrome de Gorlin

Témoignage de Cyril.

Petit récit de ma maladie. Ma vie avant la découverte de la maladie NEM 2B. Lorsque j'allais travailler, tous les matins, j'étais pâle, j'avais des maux de tête et  il fallait que je prépare impérativement la salle de production car j'étais des fois seul, mais tout le temps,  même à deux, c'était juste..

En savoir +