Le site rareconnect.org est une initiative d'EURORDIS et de NORD, les organisations européenne et américaine des maladies rares. Il a pour objet de permettre aux malades de témoigner de leur parcours médical (rubrique "comprendre"), de dialoguer avec d'autres malades en français, anglais, allemand, italien...(rubrique "rencontrer"), de s'informer sur leur maladie (rubrique "apprendre").
En janvier 2014 rareconnect.org a créé la communauté des néoplasies endocriniennnes multiples.
L'AFNEM vous invite à visiter ce site et à vous y inscrire. Il est gratuit.