Initiée par le Pr Ludwig Schaaf de l'Institut Max Planck à Munich, et portée par l'Allemagne, la France, l'Italie et les Pays-Bas, EMENA, l'European Multiple Endocrine Neoplasia Alliance, est un projet de réseau regroupant les associations de malades -présentes et futures- dans le but d'améliorer le diagnostic, les soins et la vie des patients affectés par ces maladies rares d'origine génétique que sont la NEM 1, les NEM 2 et la nouvelle pathologie identifée sous le nom de NEM X (ou NEM 4).
Pour ce faire, un portail web multilangues sera créé : emena.org. Il offrira aux malades la possibilité de se documenter sur leur pathologie, de s'exprimer sur un forum et de s'informer sur l'actualité des NEM grâce à twitter.
En outre, les professionnels de santé, convaincus de l'intérêt de partager et de développer leurs connaissances pour le bénéfice des patients, sont étroitement associés à ce projet : ils mettront à la disposition des experts leurs bases de données médicales respectives.
Engagé dans ce projet riche de promesses d'entraide associative, le bureau de l'AFNEM emet ses voeux de succès pour la création d'EMENA au cours de l'année à venir.