Des méningiomes et des épendymomes qui sont des tumeurs du système nerveux central peuvent survenir dans les néoplasies endocriniennes multiples de type 1.

Ces atteintes de la NEM1, jusqu'alors peu évoquées dans la littérature médicale, font l'objet d'une étude du service de neurochirurgie de l'hôpital de la Timone à Marseille (Dr Thomas Graillon).

Lire le projet d'étude du Dr Th. Graillon

 Lors du dernier congrès de la Société Française d’Endocrinologie en septembre 2018, le   CHU d’Angers a présenté le cas d’un enfant de 7 ans souffrant depuis sa naissance de   nombreux symptômes ayant conduit au diagnostic de néoplasie endocrinienne multiple de type 2B après un second arrêt respiratoire.

Pour rappel, les patients atteints d'une NEM2B naissent avec le cancer médullaire de la thyroïde (CMT) et dans la plupart des cas, il s’agit de mutations génétiques de novo (ou nouvelles c'est-à-dire non transmises par l'un des parents de l’enfant).

Vous trouverez ci-après, l’histoire médicale de ce jeune patient, révélatrice de la méconnaissance des maladies rares par les médecins non experts de ces pathologies.

TCAPS est une spécialité de lévothyroxine des laboratoires Genevrier déjà commercialisée aux USA, en Allemegane, en Autriche, en Italie, aux Pays-Bas et en Suisse sous le nom de  Tirosint.

Désormais disponible en France, elle se présente sous forme de capsules molles en 12 dosages différents : s'ajoutent aux dosages habituels (25, 50, 75, 100, 125, 150, 175, et 200 microgrammes), les dosages de 13, 88, 112 et 137 µg.

Ses excipients sont les suivants : glycérine, gélatine, eau purifiée.

Elle est vendue par boîte de 30 unités. Son prix est libre (environ 10 €). Elle n'est pas encore remboursée par la Sécurité sociale (le dossier de remboursement est n cours d'étude).

Lire la notice de la TCAPS

L'analyse de la nouvelle formule du levothyrox par un laboratoire américain certifié par la FDA, la Food and Drug Administration, devrait interpeller les autorités sanitaires françaises qui jusqu'à présent ont nié les effets indésirables dont se sont plaints nombre de malades.

Elle révèle que les comprimés seraient sous-dosés en levothyroxine et contiendraient 15% de dextrothyroxine, une molécule interdite en raison de sa toxicité.

Le Dr Gérard BAPT, cardiologue et conseil de l'AFMT,  l'Association Française des Malades de la Thyroïde, interviewé par France Info souhaite que soit menée une expertise complémentaire pour vérifier ce constat.