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Lors de cette manifestation qui s'est déroulée à Toulouse du 10 au 13 octobre 2012, l'AFNEM s'est  intéressée aux vidéos  relatives aux chirurgies endoscopiques de l'hypophyse, méthode plus confortable pour le patient (H. Dufour, Marseille), de la  thyroïde et des parathyroïdes, permettant une cicatrice cachée  (D. Hartl, Villejuif) des surrénales (B. Dousset, Paris) et tout particulièrement à la vidéo du Pr F. Pattou de Lille  sur la chirurgie laparascopique d'une tumeur endocrine pancréatique.  

La cœlioscopie est  une intervention chirurgicale moins lourde que la laparatomie (chirugie à ventre ouvert) qui, lorsqu'elle est possible, permet au malade de reprendre plus rapidement ses activités.

Peut-on effectuer toutes les opérations sur le pancréas par coelioscopie ? (document du centre chirurgical de Lyon-Mermoz)

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Le 18 septembre 2012 s'est tenu à Paris le XIIIème Forum Orphanet/Maladies Rares auquel l'afnem a assisté. Le Pr Odile KREMP, nouvelle directice d'Orphanet, a présenté les trois thèmes de cette journée :

 - les avancées dans le domaine de l'information (Cf le projet d'évolution de la carte d'urgence et de soins)

 - les avancées sur le Dossier Médical Personnel

 - les avancées dans le domaine de la recherche (Cf les services de la Fondation Maladies Rares)

Il a été rappelé que  tout patient adulte atteint d'un cancer rare pourra être pris en charge dans l'établissement de son choix, tout en étant assuré de bénéficier d'avis d'experts pour le diagnostic, le traitement et le suivi de son cas grâce à l'organisation en réseau de centres cliniques et  et de laboratoires d'anatomopathologie. 

Lire les comptes-rendus du colloque

 

Enquête 04/10/2012         Dossier médical personnel : gâchis et conflit d'intérêts à tous les étages

                                                                          Sophie Caillat  Journaliste  RUE 89

Il devait faire faire des économies à la Sécu. Mais depuis 2004, le dossier médical partagé a déjà englouti 210 millions d'argent public. Stop ou encore ?

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Le Point.fr- Publié le 07/11/2012 à 17:30

 

Les techniques pour permettre la naissance d'enfants indemnes de maladies génétiques existent, mais sont peu utilisées faute de moyens.

Selon le dernier rapport d'activité de l'Agence de biomédecine, 42 082 dossiers de demande de diagnostic prénatal (DPN) ont été examinés en 2010 et se sont soldés par un peu plus de 7 000 interruptions médicales de grossesse. Plus de 90 % de ces "avortements thérapeutiques" étaient liés à des malformations graves ou à des maladies génétiques.

Le nombre de demandes examinées par les centres de diagnostic préimplantatoires entre 2008 et 2010 a augmenté de 33 %. Mais seuls 99 enfants sont nés en France en 2010 en ayant bénéficié d'une assistance médicale consécutive à un diagnostic préimplantatoire.

Un examen qui permet de détecter de nombreuses maladies

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L'Institut National du Cancer soutient les malades pour la journée mondiale du 10 novembre 2012 dédiée aux cancers et tumeurs neuro-endocrines.

Lire l'interview du Pr BUZYN 

Le laboratoire HAC Pharma qui exploite désormais la fludrocortisone sous le nouveau nom de marque  FLUCORTAC  informe les professionels de santé (endocrinologues et pharmaciens) de la mise à disposition de son médicament dès le 2 novembre 2012.

Vous le trouverez en officine sous un conditionnement identique à  celui de l'ex-adixone : en boite de 60 comprimés  de 50 μg, sécables et à conserver à température ambiante.

Boîte de FLUCORTAC

Lettre du laboratoire aux pharmaciens

  

L'ADIXONE change de nom :  le FLUCORTAC 50 microgrammes devrait être disponible dès la seconde quinzaine de novembre, sous le même conditionnement que l'adixone, en boîte de 60 comprimés sécables.

Dans l'attente du FLUCORTAC, le FLORINEF 0,1 milligramme (ou 100 microgrammes)   est disponible dans les pharmacies hospitalières.

 Lire le communiqué de la SFE

 

Régis Cohen (Bobigny), Guillaume Cadiot (Reims)

Barbe C, Murat A, Dupas B et al.; Groupe d'étude des tumeurs endocrines (GTE). 

Pour les patients atteints de néoplasie endocrinienne multiple de type 1 (NEM1), le principal facteur de risque de métastases des tumeurs pancréatiques est leur taille. Les recommandations actuelles indiquent la chirurgie pour les tumeurs pancréatiques non fonctionnelles de plus de 20 mm.

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Valérie Fourneyron ce 4 juillet devant la CPCA (Conférence Permanente des Coordinations Associatives) affirme sa volonté de réactiver "la Charte des Engagements réciproques" initiée en 2001 à l'occasion du 100ème anniversaire de la loi de 1901 et souligne  l'importance de "la place des cops intermédiaires"  qui constituent le  mouvement associatif.

Site officiel

Voir et écouter la ministre

  

Vous trouverez dans la rubrique "DOCUMENTATION NEM 1", un nouveau document intitulé "Tumeurs endocrines digestives" (extrait du "Thésaurus National de Cancérologie Digestive") élaboré par le Pr Cadiot du CHU de Reims et daté de mai 2012. Il traite notamment des tumeurs duodéno-pancréatiques des NEM 1.

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L'Agence Nationale  de Sécurité du Médicament informe les patients atteints d'insuffisance surrénalienne de la rupture d'approvisionnement de l'ADIXONE 50 μg. Un médicament équivalent,  destiné initialement au marché britannique, sera importé en France pendant la durée de  cette indisponibilité (4 mois)  et délivré par les pharmacies hospitalières : le FLORINEF 0,1 milligramme (soit une dose 2 fois supérieure à celle de l'adixone 50). Ce produit est sécable. De plus, il est à conserver au réfrigérateur  entre 2 et 8 degrés.

Les activités de fabrication de l'exploitant ont en effet été suspendues  par l'ANSM en raison de dysfonctionnements et d'écarts à la règlementation constatés au cours d'inspections de contôle. Toutefois, l'ADIXONE 50 ne fera pas l'objet d'un rappel de lots.

 Lire l'alerte de l'ANSM

 Lire les recommandations pour les patients de la SFE