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Laurence ROCH n'est plus.

Laurence était passionnée par son métier d'infirmière qu'elle ne pouvait plus exercer.  Ellle s'était investie dans la création de notre association avec  tout autant de passion.

Notre émotion est vive et nous ne l'oublierons pas.

Nous présentons nos sincères condoléances à son mari, ses enfants, ses parents. 

Éducation thérapeutique des patients insuffisants surrénaliens : un outil encore insuffisamment utilisé pour éviter ou traiter précocement l'insuffisance surrénale aiguë
Laurence Guignat (Paris)

Insuffisance surrénale aiguë : une complication rare, méconnue, engageant le pronostic vital

L'insuffisance surrénale aiguë est une urgence thérapeutique qui met en jeu le pronostic vital. Les sites d'associations de patients se font l'écho de mésaventures de patients pour lesquels la gestion de la crise d'insuffisance surrénale n'a non seulement pas été optimale, mais a même entraîné des décès attribuables à une décompensation aiguë (http://www.addisons.org.uk/info/experiences).

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Le laboratoire Merk Serono déclare mettre tout en œuvre pour augmenter ses capacités de production du Lévothyrox toujours en difficulté d'approvisionnement. A l'origine de ces difficultés, deux explications : d'une part l'accroissement de la demande mondiale du Lévothyrox, d'autre part l'interruption de la production des médicaments génériques des laboratoires Téva et Biogaran.

L'EUTIROX, spécialité de composition identique à celle du Lévothyrox, sera délivré gratuitement aux patients en cas d'indisponibilité de leur médicament habituel. Il s'agit d'un produit fabriqué sous licence  Merk pour le marché italien. Son conditionnement diffère néanmoins de celui du Lévothyrox (boîte de 50 comprimés non sécables).

Trois millions de français sont concernés.

L'ANSM recommande aux patients d'anticiper de quelques jours le renouvellement de leur ordonnance afin de permettre aux officines de s'approvisionner : leur traitement, en effet, ne doit pas être interrompu.

Le laboratoire Merk a mis en place un n° vert à l'intention des patients : 0 800 008 622.

 lire le nouveau communiqué de l'ANSM

L'Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé signale des tensions dans l'approvisionnement en Lévothyrox par le Laboratoire Merk Serono. 

Un système de dépannage est actuellement mis en place en vue d'assurer la continuité des traitements. Il pourrait être fait appel à l'importation d'une spécialité similaire afin de couvrir les besoins des patients. 

lire le document de l'ANSM

lettre du laboratoire aux pharmaciens

lettre du laboratoire aux médecins

 

La décision de garder secrète l'existence d'un risque de cancer héréditaire au sein d'une famille n'est plus autorisée.

Le decret 2013-527 publié au Journal officiel du 22 juin 2013 fait obligation au malade porteur d'une mutation génétique à l'origine d'un cancer héréditaire -ou à son médecind'en informer la parentèle. Cette mesure permettra de proposer un test génétique aux personnes à risque et de leur offrir si nécessaire une prise en charge médicale précoce.

Il s'agit là d'une avancée majeure dans la lutte contre les cancers familiaux.

lire le decret

lettre adressée à la parentèle 

d'Olivier CHABRE (Grenoble)

Le traitement substitutif actuel de la carence en cortisol de l'insuffisance surrénale est loin d'être idéal. Le choix de la molécule ne pose pas de problèmes : la plupart des patients sont traités par de l'hydrocortisone, qui n'est qu'un autre nom du cortisol, même si 25 % reçoivent d'autres agonistes du récepteur glucocorticoïde (1).

Une des difficultés réside dans la cinétique de sécrétion physiologique du cortisol, le fameux "cycle nycthéméral", au cours duquel la sécrétion de cortisol est quasiment nulle vers minuit, démarre en deuxième partie de nuit pour réaliser un pic de sécrétion le matin au lever, puis décroît dans la journée, avec une discrète inflexion aux repas, pour redevenir très basse au coucher (2). Ce cycle est impossible à reproduire avec la forme galénique actuelle de l'hydrocortIsone (comprimé de 10 mg avec une demi-vie courte), ce qui pose 2 problèmes.

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Le mistère de la Santé a publié cet arrêté au Journal Officiel du 2 juin 2013.

Les bonnes pratiques ainsi définies concernent la génétique constitutionnelle (caractéristiques génétiques "définitives")  et non la génétique somatique ou le diagnostic prénatal. Elles complètent le dispositif juridique existant et s'appuient sur les recommandations d'experts : OCDE, EuroGentest, convention d'Oviedo et sociétés savantes.

Elles réaffirment les droits de la personne -consentement écrit préalable mais révocable,  accompagnement psychologique, communication  du résultat "loyale, claire et appropriée"- et précisent la nécessité "fondamentale" pour les laboratoires de biologie médicale -bientôt tous accrédités- d'une organisation en réseaux avec transfert des connaissances et validation des techniques, "les examens de génétique étant en constante évolution".

lire l'arrêté

L'INCa vient de publier la synthèse de l'activité des laboratoires d'oncogénétique pour l'année 2011.

- Gène MEN1 (NEM1) : 63 mutations ponctuelles (MP) de cas index (1er cas découvert dans une famille) ont été identifiées ainsi que 66 MP de cas apparentés.

- Gène RET (NEM2) : 24 MP de cas index  (1er cas découvert dans une famille) ont été identifiées ainsi que 75 MP de cas apparentés.

lire le bilan : pages 25 et 28   

Thierry de Baere (Villejuif)

07-baer

 Figure 1. IRM hépatique séquence T1 injectée à la phase artérielle montrant une métastase hypervasculaire fortement rehaussée dans le lobe gauche du foie (flèche rouge).   Il faut noter une métastase du foie droit déjà traitée par chimioembolisation et non rehaussée.

 

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Indications et modalités pratiques
Régis Cohen (Bobigny)

On utilise de plus en plus des traitements locorégionaux pour traiter les métastases hépatiques. Ces nouvelles modalités sont efficaces (quasiment 100 % d'efficacité pour de petites lésions bien localisées), mais elles présentent des contre-indications, des complications, des coûts et des circonstances d'efficacité qu'il faut connaître.

Trois de ces méthodes ont été présentées lors du dernier congrès national des tumeurs neuroendocrines :

la radiofréquence et la chimioembolisation (T. De Baere, Villejuif), et la radioembolisation (J.P. Pelage, Caen).

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