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Initiée par le Pr Ludwig Schaaf de l'Institut Max Planck à Munich, et portée par l'Allemagne, la France, l'Italie et les Pays-Bas, EMENA, l'European Multiple Endocrine Neoplasia Alliance, est un projet de réseau regroupant les associations de malades -présentes et futures- dans le but d'améliorer le diagnostic, les soins et la vie des patients affectés par ces maladies rares d'origine génétique que sont la NEM 1, les NEM 2 et la nouvelle pathologie identifée sous le nom de NEM X (ou NEM 4).

Pour ce faire, un portail web multilangues sera créé : emena.org. Il offrira aux malades la possibilité de se documenter sur leur pathologie, de s'exprimer sur un forum et de s'informer sur l'actualité des NEM grâce à twitter.

En outre, les professionnels de santé, convaincus de l'intérêt de partager  et de développer leurs connaissances pour le bénéfice des patients,   sont étroitement associés à ce projet : ils mettront à la disposition des experts leurs bases de données  médicales respectives.

Engagé dans ce projet  riche de promesses d'entraide associative, le bureau de l'AFNEM emet ses voeux de succès pour la création d'EMENA au cours de l'année à venir.

Inhibiteurs de tyrosine kinase et carcinome médullaire de la thyroïde : résultats encourageants pour le cabozantinib
Léopoldine Bricaire (Paris) 

Le carcinome médullaire de la thyroïde (CMT) est rare mais peut être agressif avec une survie globale à 10 ans dans les formes localement avancées ou métastatiques de moins de 40 %. Les chimiothérapies cytotoxiques et la radiothérapie n'ont pas montré d'efficacité durable dans les formes agressives.
Les inhibiteurs de tyrosine kinase (ITK), notamment le vandétanib, ciblant des acteurs spécifiques des voies de signalisation impliquées dans la tumorigénèse de ces cancers, ont déjà montré des effets bénéfiques chez ces patients (1).
Le cabozantinib (XL-184) est un ITK ciblant le récepteur à activité tyrosine kinase RET, le récepteur c-MET et le récepteur de type 2 du facteur de croissance endothélial VEGFR2.

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La DGS (Direction Générale de la Santé) a publié fin août 2013, avec l'appui de l'INCa (L'Institut National du Cancer), le rapport final sur le bilan du Plan cancer 2009-2013.

Le rapport du Pr J-Paul Vernant intitulé "Recommandations pour le troisième Plan cancer"  a été remis début septembre 2013 aux ministres de la santé, Marisol Touraine et de la recherche, Geneviève Fioraso.

Cinq axes thématiques (prévention et dépistage ; recherche ; les métiers, les formations et pratiques de la cancérologie ; parcours de soins; la vie pendant et après le cancer) et cinq axes transversaux (médecins généralistes ; l'évolution des modalités d'implication des patients ; systèmes d'information ; organisation ; et problèmes économiques du cancer) ont été développés dans ce rapport.

Lire le rapport

L'Agence Nationale de Sécurité du Médicament informe de la remise à disposition, depuis le 12 novembre 2013, de l'ensemble des dosages du Lévothyrox en boîtes de 30 comprimés sécables.

lire l'annonce de l'ANSM 

Adoptée par le parlement européen depuis plus de 30 mois, la directive du 9 mars 2011 est entrée en vigueur le 25 octobre  dernier, date limite à laquelle tous les états membres de l'Union Européenne  l'ont transposée dans leur législation nationale.

Elle permet aux citoyens européens -transfrontaliers, touristes, patients souffrant de maladies rares...- de bénéficier de soins de santé dans tout état de l'UE et d'en obtenir le remboursement par leur assurance maladie. Outre les 28 pays membres de l'UE, elle s'étend  à l'EEE (Islande, Liechtenstein et Norvège) ainsi qu'à la Suisse.

Une jurisprudence constante  depuis les arrêts Kohll et Decker rendus en juillet 1998 par  la Cour de justice européenne avait oeuvré en ce sens.

Cette directive affirme le libre choix des patients quant au prestataire de soins hospitaliers.

L'autorisation  préalable de soins  hospitaliers transfrontières devient l'exception et ne concerne plus que trois cas (l'hospitalisation d'au moins une nuit, les soins hautement spécialisés et très coûteux, les cas graves et spécifiques). Cette autorisation (formulaire S2 à demander et complèter) est délivrée par votre organisme de sécurité sociale. 

Outre ces soins de santé programmés, des soins de santé d'urgence lors d'un voyage temporaire peuvent être prodigués. Pour ce faire, munissez-vous lors d'un déplacement dans l'UE de   votre carte européenne d'assurance maladie (CEAM).  il convient d'en faire la demande à votre caisse d'assurance maladie. Elle est nominative et individuelle. Elle vous sera délivrée gratuitement pour un délai d'un an. 

informations du Ministère des affaires sociales et de la santé

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Laurence ROCH n'est plus.

Laurence était passionnée par son métier d'infirmière qu'elle ne pouvait plus exercer.  Ellle s'était investie dans la création de notre association avec  tout autant de passion.

Notre émotion est vive et nous ne l'oublierons pas.

Nous présentons nos sincères condoléances à son mari, ses enfants, ses parents. 

Éducation thérapeutique des patients insuffisants surrénaliens : un outil encore insuffisamment utilisé pour éviter ou traiter précocement l'insuffisance surrénale aiguë
Laurence Guignat (Paris)

Insuffisance surrénale aiguë : une complication rare, méconnue, engageant le pronostic vital

L'insuffisance surrénale aiguë est une urgence thérapeutique qui met en jeu le pronostic vital. Les sites d'associations de patients se font l'écho de mésaventures de patients pour lesquels la gestion de la crise d'insuffisance surrénale n'a non seulement pas été optimale, mais a même entraîné des décès attribuables à une décompensation aiguë (http://www.addisons.org.uk/info/experiences).

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Le laboratoire Merk Serono déclare mettre tout en œuvre pour augmenter ses capacités de production du Lévothyrox toujours en difficulté d'approvisionnement. A l'origine de ces difficultés, deux explications : d'une part l'accroissement de la demande mondiale du Lévothyrox, d'autre part l'interruption de la production des médicaments génériques des laboratoires Téva et Biogaran.

L'EUTIROX, spécialité de composition identique à celle du Lévothyrox, sera délivré gratuitement aux patients en cas d'indisponibilité de leur médicament habituel. Il s'agit d'un produit fabriqué sous licence  Merk pour le marché italien. Son conditionnement diffère néanmoins de celui du Lévothyrox (boîte de 50 comprimés non sécables).

Trois millions de français sont concernés.

L'ANSM recommande aux patients d'anticiper de quelques jours le renouvellement de leur ordonnance afin de permettre aux officines de s'approvisionner : leur traitement, en effet, ne doit pas être interrompu.

Le laboratoire Merk a mis en place un n° vert à l'intention des patients : 0 800 008 622.

 lire le nouveau communiqué de l'ANSM

L'Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé signale des tensions dans l'approvisionnement en Lévothyrox par le Laboratoire Merk Serono. 

Un système de dépannage est actuellement mis en place en vue d'assurer la continuité des traitements. Il pourrait être fait appel à l'importation d'une spécialité similaire afin de couvrir les besoins des patients. 

lire le document de l'ANSM

lettre du laboratoire aux pharmaciens

lettre du laboratoire aux médecins

 

La décision de garder secrète l'existence d'un risque de cancer héréditaire au sein d'une famille n'est plus autorisée.

Le decret 2013-527 publié au Journal officiel du 22 juin 2013 fait obligation au malade porteur d'une mutation génétique à l'origine d'un cancer héréditaire -ou à son médecind'en informer la parentèle. Cette mesure permettra de proposer un test génétique aux personnes à risque et de leur offrir si nécessaire une prise en charge médicale précoce.

Il s'agit là d'une avancée majeure dans la lutte contre les cancers familiaux.

lire le decret

lettre adressée à la parentèle