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Le témoignage de Laurence intitulé "un combat pour la vie"  vient d'être mis en ligne dans la rubrique NEM 1. 

Le voici.

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AFNEM - INCaFrançois Hollande vient d'annoncer, ce 4 février, lors de la  cinquième édition des "Rencontres de l'INCa" , le lancement du 3ème Plan cancer élaboré à partir du rapport d'orientation du Pr Jean-Paul Vernant, hématologue à l'Université  Pierre-et-Marie Curie. 

Ce plan s'ordonne en cinq grandes priorités : la prévention, la recherche, la prise en charge, la formation et la vie pendant et après le cancer.

Voici quelques extraits de son discours :

"Les progrès sont incontestables...Soin et recherche peuvent se confondre...Le XXème siècle a été celui de la chirurgie. Le XXIème siècle sera celui de la médecine et des thérapeutiques non invasives....Certaines Universités développent d'ores et déjà un enseignement en présence des patients, de leurs familles...Traiter non seulement de l'accessibilité aux formations et au travail, mais également de la possibilité de souscrire des prêts ou d'être couverts par des assurances...Que la personne l'emporte sur le patient..."

Synthèse Plan cancer 2014-2019

Plan cancer 2014-2019

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AFNEM - orphanetLe 14ème forum Orphanet s'est tenu le 23 septembre 2013 dans les locaux de la Fondation Groupama pour la santé  à Paris. Y ont été présentés les nouveautés intervenues depuis le dernier forum et  les projets à venir.

De nombreux sujets ont retenu l'attention de l'auditoire : le handicap rare et les MDPH, Orphanet et les mobiles, la future plateforme européenne des maladies rares, les essais cliniques, la pharmacovigilance, le site rareconnect.org créé par Eurordis, la HAS et la nouvelle certification des sites de santé professionnels.

Les Cahiers d'Orphanet (compte rendu du forum) 

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AFNEM - INCaL'INCa vient de publier la synthèse de l'activité des laboratoires d'oncogénétique en 2012.

- NEM 1 (gène MEN1) : 67 cas index (1er cas découvert dans une famille) et 65 cas apparentés ont été recencés en  2012.

- NEM 2 (gène RET) : 42 cas index et 63 cas apparentés ont été recensés en 2012.

Soit 132 nouveaux cas de NEM1 et 105 nouveaux cas de NEM2 répertoriés en 2012.

Le nombre de nouveaux cas de NEM1 recensés ne tient pas compte des 5 à 10% de malades  dont la mutation du gène MEN1 n'est pas identifiée.

L'INCa préconise que chaque test génétique soit précédé d''une consultation d'oncogénétique.

consulter les pages 27 et 30 du document de l'INCa

En cette période de fête de Nouvel An,

l'AFNEM vous présente ses voeux très sincères de bonne santé pour une excellente année 2014.

Initiée par le Pr Ludwig Schaaf de l'Institut Max Planck à Munich, et portée par l'Allemagne, la France, l'Italie et les Pays-Bas, EMENA, l'European Multiple Endocrine Neoplasia Alliance, est un projet de réseau regroupant les associations de malades -présentes et futures- dans le but d'améliorer le diagnostic, les soins et la vie des patients affectés par ces maladies rares d'origine génétique que sont la NEM 1, les NEM 2 et la nouvelle pathologie identifée sous le nom de NEM X (ou NEM 4).

Pour ce faire, un portail web multilangues sera créé : emena.org. Il offrira aux malades la possibilité de se documenter sur leur pathologie, de s'exprimer sur un forum et de s'informer sur l'actualité des NEM grâce à twitter.

En outre, les professionnels de santé, convaincus de l'intérêt de partager  et de développer leurs connaissances pour le bénéfice des patients,   sont étroitement associés à ce projet : ils mettront à la disposition des experts leurs bases de données  médicales respectives.

Engagé dans ce projet  riche de promesses d'entraide associative, le bureau de l'AFNEM emet ses voeux de succès pour la création d'EMENA au cours de l'année à venir.

Inhibiteurs de tyrosine kinase et carcinome médullaire de la thyroïde : résultats encourageants pour le cabozantinib
Léopoldine Bricaire (Paris) 

Le carcinome médullaire de la thyroïde (CMT) est rare mais peut être agressif avec une survie globale à 10 ans dans les formes localement avancées ou métastatiques de moins de 40 %. Les chimiothérapies cytotoxiques et la radiothérapie n'ont pas montré d'efficacité durable dans les formes agressives.
Les inhibiteurs de tyrosine kinase (ITK), notamment le vandétanib, ciblant des acteurs spécifiques des voies de signalisation impliquées dans la tumorigénèse de ces cancers, ont déjà montré des effets bénéfiques chez ces patients (1).
Le cabozantinib (XL-184) est un ITK ciblant le récepteur à activité tyrosine kinase RET, le récepteur c-MET et le récepteur de type 2 du facteur de croissance endothélial VEGFR2.

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La DGS (Direction Générale de la Santé) a publié fin août 2013, avec l'appui de l'INCa (L'Institut National du Cancer), le rapport final sur le bilan du Plan cancer 2009-2013.

Le rapport du Pr J-Paul Vernant intitulé "Recommandations pour le troisième Plan cancer"  a été remis début septembre 2013 aux ministres de la santé, Marisol Touraine et de la recherche, Geneviève Fioraso.

Cinq axes thématiques (prévention et dépistage ; recherche ; les métiers, les formations et pratiques de la cancérologie ; parcours de soins; la vie pendant et après le cancer) et cinq axes transversaux (médecins généralistes ; l'évolution des modalités d'implication des patients ; systèmes d'information ; organisation ; et problèmes économiques du cancer) ont été développés dans ce rapport.

Lire le rapport

L'Agence Nationale de Sécurité du Médicament informe de la remise à disposition, depuis le 12 novembre 2013, de l'ensemble des dosages du Lévothyrox en boîtes de 30 comprimés sécables.

lire l'annonce de l'ANSM 

Adoptée par le parlement européen depuis plus de 30 mois, la directive du 9 mars 2011 est entrée en vigueur le 25 octobre  dernier, date limite à laquelle tous les états membres de l'Union Européenne  l'ont transposée dans leur législation nationale.

Elle permet aux citoyens européens -transfrontaliers, touristes, patients souffrant de maladies rares...- de bénéficier de soins de santé dans tout état de l'UE et d'en obtenir le remboursement par leur assurance maladie. Outre les 28 pays membres de l'UE, elle s'étend  à l'EEE (Islande, Liechtenstein et Norvège) ainsi qu'à la Suisse.

Une jurisprudence constante  depuis les arrêts Kohll et Decker rendus en juillet 1998 par  la Cour de justice européenne avait oeuvré en ce sens.

Cette directive affirme le libre choix des patients quant au prestataire de soins hospitaliers.

L'autorisation  préalable de soins  hospitaliers transfrontières devient l'exception et ne concerne plus que trois cas (l'hospitalisation d'au moins une nuit, les soins hautement spécialisés et très coûteux, les cas graves et spécifiques). Cette autorisation (formulaire S2 à demander et complèter) est délivrée par votre organisme de sécurité sociale. 

Outre ces soins de santé programmés, des soins de santé d'urgence lors d'un voyage temporaire peuvent être prodigués. Pour ce faire, munissez-vous lors d'un déplacement dans l'UE de   votre carte européenne d'assurance maladie (CEAM).  il convient d'en faire la demande à votre caisse d'assurance maladie. Elle est nominative et individuelle. Elle vous sera délivrée gratuitement pour un délai d'un an. 

informations du Ministère des affaires sociales et de la santé

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