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AFNEM - RareConnectLe site  rareconnect.org est une initiative d'EURORDIS et de NORD, les organisations européenne et américaine des maladies rares. Il a pour objet de permettre aux malades de témoigner de leur parcours médical (rubrique "comprendre"), de dialoguer avec d'autres malades  en français, anglais, allemand, italien...(rubrique "rencontrer"), de s'informer sur leur maladie (rubrique "apprendre"). 

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AFNEM - Institut National du CancerL'institut National du Cancer vient de mettre en ligne les vidéos de la journée du 4 février 2014 à la Maison de la Mutualité à Paris, ponctuée par l'allocution du Président de la République et le lancement du plan cancer 2014-2019.

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AFNEM - orphanetOrphanet vient de publier un document relatif à la prise en charge des urgences cardiovasculaires  (hypertension artérielle, troubles sévères du rythme cardiaque, AVC...) et des complications mécaniques (occlusion intestinale, oedème pulmonaire, paraplégie...) des phéochromocytomes sécrétant des catécholamines en excès, principalement la noradrénaline.

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Le témoignage de Laurence intitulé "un combat pour la vie"  vient d'être mis en ligne dans la rubrique NEM 1. 

Le voici.

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AFNEM - INCaFrançois Hollande vient d'annoncer, ce 4 février, lors de la  cinquième édition des "Rencontres de l'INCa" , le lancement du 3ème Plan cancer élaboré à partir du rapport d'orientation du Pr Jean-Paul Vernant, hématologue à l'Université  Pierre-et-Marie Curie. 

Ce plan s'ordonne en cinq grandes priorités : la prévention, la recherche, la prise en charge, la formation et la vie pendant et après le cancer.

Voici quelques extraits de son discours :

"Les progrès sont incontestables...Soin et recherche peuvent se confondre...Le XXème siècle a été celui de la chirurgie. Le XXIème siècle sera celui de la médecine et des thérapeutiques non invasives....Certaines Universités développent d'ores et déjà un enseignement en présence des patients, de leurs familles...Traiter non seulement de l'accessibilité aux formations et au travail, mais également de la possibilité de souscrire des prêts ou d'être couverts par des assurances...Que la personne l'emporte sur le patient..."

Synthèse Plan cancer 2014-2019

Plan cancer 2014-2019

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AFNEM - orphanetLe 14ème forum Orphanet s'est tenu le 23 septembre 2013 dans les locaux de la Fondation Groupama pour la santé  à Paris. Y ont été présentés les nouveautés intervenues depuis le dernier forum et  les projets à venir.

De nombreux sujets ont retenu l'attention de l'auditoire : le handicap rare et les MDPH, Orphanet et les mobiles, la future plateforme européenne des maladies rares, les essais cliniques, la pharmacovigilance, le site rareconnect.org créé par Eurordis, la HAS et la nouvelle certification des sites de santé professionnels.

Les Cahiers d'Orphanet (compte rendu du forum) 

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AFNEM - INCaL'INCa vient de publier la synthèse de l'activité des laboratoires d'oncogénétique en 2012.

- NEM 1 (gène MEN1) : 67 cas index (1er cas découvert dans une famille) et 65 cas apparentés ont été recencés en  2012.

- NEM 2 (gène RET) : 42 cas index et 63 cas apparentés ont été recensés en 2012.

Soit 132 nouveaux cas de NEM1 et 105 nouveaux cas de NEM2 répertoriés en 2012.

Le nombre de nouveaux cas de NEM1 recensés ne tient pas compte des 5 à 10% de malades  dont la mutation du gène MEN1 n'est pas identifiée.

L'INCa préconise que chaque test génétique soit précédé d''une consultation d'oncogénétique.

consulter les pages 27 et 30 du document de l'INCa

En cette période de fête de Nouvel An,

l'AFNEM vous présente ses voeux très sincères de bonne santé pour une excellente année 2014.

Initiée par le Pr Ludwig Schaaf de l'Institut Max Planck à Munich, et portée par l'Allemagne, la France, l'Italie et les Pays-Bas, EMENA, l'European Multiple Endocrine Neoplasia Alliance, est un projet de réseau regroupant les associations de malades -présentes et futures- dans le but d'améliorer le diagnostic, les soins et la vie des patients affectés par ces maladies rares d'origine génétique que sont la NEM 1, les NEM 2 et la nouvelle pathologie identifée sous le nom de NEM X (ou NEM 4).

Pour ce faire, un portail web multilangues sera créé : emena.org. Il offrira aux malades la possibilité de se documenter sur leur pathologie, de s'exprimer sur un forum et de s'informer sur l'actualité des NEM grâce à twitter.

En outre, les professionnels de santé, convaincus de l'intérêt de partager  et de développer leurs connaissances pour le bénéfice des patients,   sont étroitement associés à ce projet : ils mettront à la disposition des experts leurs bases de données  médicales respectives.

Engagé dans ce projet  riche de promesses d'entraide associative, le bureau de l'AFNEM emet ses voeux de succès pour la création d'EMENA au cours de l'année à venir.