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ALICIA a vu le jour l'automne dernier, sans avoir encouru le risque -il est de 50%- d'être atteinte de la NEM 1.

 

Ses parents ont choisi de demander un diagnostic préimplantatoire (DPI) auprès de l'un des quatre laboratoires français aptes à pratiquer cette technique afin d'avoir la certitude de ne pas transmettre l'anomalie génétique de la ménine à leur enfant. 

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Injustifié, illégitime, inexplicable et inacceptable, le prix des médicaments innovants en cancérologie est inaccessible à de nombreuses personnes malades atteintes de cancer les condamnant à une mort certaine.

Nous comptons sur votre soutien pour signer la pétition surwww.change.org/cancers-chers-medicaments et demander la fin des prix exorbitants des médicaments anticancéreux. 

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Vous trouverez ci-après le lien vers l'édition canadienne d'un livret sur le cancer médullaire de la thyroïde à l'intention des patients.

Il complète la brochure publiée par l'Institut Gustave Roussy en décrivant d'une part le rôle de la calcitonine dans l'organisme (qui est de faire chuter les niveaux de  calcium dans le sang et de stimuler l'activité intestinale) et d'autre part les  quatre stades de ce cancer établis en fonction de sa localisation ou de sa propagation.

En raison de l'intérêt de ce guide pour les NEM 2A et les NEM 2B, il a été ajouté sur le site de l'afnem dans la rubrique "DOCUMENTATION" de chacune de ses pathologies.

lire le guide du CMT (Canada)

 

 

CYRIL, 34 ans, témoigne courageusement, ce 25 mars 2016, dans l'hebdomadaire l'écho sarthois, de sa  NEM2B (néoplasie endocrinienne multiple de type 2B) et en appelle à tous les malades atteints de cette pathologie rare et  invalidante.

Lisez-le et appotez-lui votre soutien sur son facebook. (Cyril Schum)

 

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Les chercheurs de l’institut Paul Scherrer (Suisse) ont développé un traitement prometteur contre le cancer médullaire de la thyroïde métastatique. Une protéine apparentée à la gastrine (hormone sécrétée par l'estomac) et dotée d’une substance radioactive -le lutétium 177- permettrait de détruire les tumeurs métastatiques sans toucher aux tissus sains environnants.

Des essais cliniques vont être menés sur les patients de la clinique de médecine nucléaire de l’Université de Bâle dès que l’autorité suisse de contrôle des produits thérapeutiques -Swissmedic- aura donné son feu vert.

L’espoir d’une stabilisation de l'état de santé des NEM2A et les NEM2B semble se concrétiser.

Rappel : trois autres essais cliniques sont déjà en cours en France (à Nantes : iTEP-CMT, à Gustave Roussy : Vandenatib et Nintedanib)

https://www.psi.ch/media/medicament-contre-le-cancer-de-la-thyrode

 

 

 L'Institut National du Cancer vient de publier le bilan chiffré de l'activité des laboratoires d'oncogénétique en 2014.

 S'agissant des néoplasies endocriniennes multiples,  le nombre de nouveaux patients diagnostiqués s'établit comme suit :

 - NEM 1 (mutations du gène MEN1) : 33 cas index (1er cas de NEM 1 détecté dans une famille) ont été identifiés en 2014 ainsi que 99 cas apparentés.

 - NEM 2 (mutation du gène RET) : 43 cas index (1er cas de NEM 2A ou de NEM 2B détecté dans une famille) ont été identifiés en 2014 ainsi que 88 cas apparentés.

 

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Vous trouverez ci-après le diaporama de la 5ème journée RENATEN sur la néoplasie endocrinienne multiple de type 1.

Les transparents 20 à 23 permettent de visualiser les atteintes cutanées -dites mineures- de cette pathologie.

Il est fait état -transparent 38- du  traitement controversé des gastrinomes.

le diaporama

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Pour une très belle année 2016,

l'AFNEM vous présente à tous, malades et proches, ses meilleurs voeux de Nouvel An, de santé, de sérénité et de joie de vivre.

 

« On peut vivre avec une NEM2A » :  ce discours est désormais révolu.

Car il s’agit bien d’une révolution dans le paysage médical français. Asséné comme une condamnation aux patients soucieux de fonder une famille sans courir le risque de transmettre leur pathologie à leurs enfants, ce pseudo-argument n’est plus d’actualité. Il a suffi aux NEM2A du sud de la France de passer la frontière des Pyrénées. En se rendant à Barcelone, les couples dont l’un des membres était atteint de ce cancer héréditaire de la thyroïde -associé à une hyperparathyroïdie ainsi qu'à des phéochromocytomes- ont trouvé auprès des médecins espagnols une écoute compatissante et bénéficié du diagnostic préimplantatoire qui leur était refusé par les médecins français. Ils ont pu  ainsi procréer un enfant dont la vie ne sera pas entravée par cette maladie génétique.

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La mise sur le marché des nouveaux médicaments contre le cancer est, dans bien des cas, précipitée. Telle est  l’opinion de deux professeurs de médecine qui expriment leur scepticisme dans un article publié le 23 avril dernier par le British Médical Journal.

Ils y dénoncent le non-respect des règles de bonne pratique en matière d'essais cliniques et l’oubli du seul critère qui devrait prévaloir, à savoir le bénéfice en termes de survie. En moyenne un mois et demi pour les médicaments approuvés par l’Agence Européenne du Médicament en dix ans.

Ces  nouveaux médicaments, très profitables à l’industrie pharmaceutique en raison de leurs prix excessivement élevés, sont mis sur le marché en mode accéléré : 180 jours en moyenne contre 300 jours pour les autres produits. Avec un risque d’effets secondaires évalué à 72% et sans que leur efficacité ait été réellement prouvée.

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