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Pour la seconde année consécutive, la revue médicale PRESCRIRE signale le vandétanib -commercialisé sous le nom de capreslsa- dans sa liste des médicaments à écarter en raison d'effets indésirables pouvant être fatals.

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 L'afnem vous présente à tous, malades et proches, ses meilleurs voeux de santé, de sérénité et de joie pour une très belle année 2017.

Le Groupe d'études des Tumeurs Endocrines vient d'élire les nouveaux membres de son Bureau et de son Conseil scientifique.

Vous en trouverez la liste ci-après :

BUREAU DU GTE

Président : Dr. Éric BAUDIN
Service de Médecine Nucléaire et de Cancérologie Endocrinienne
IGR - Institut Gustave Roussy - 39 Rue Camille Desmoulins - 94805 VILLEJUIF CEDEX

 

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ALICIA a vu le jour l'automne dernier, sans avoir encouru le risque -il est de 50%- d'être atteinte de la NEM 1.

 

Ses parents ont choisi de demander un diagnostic préimplantatoire (DPI) auprès de l'un des quatre laboratoires français aptes à pratiquer cette technique afin d'avoir la certitude de ne pas transmettre l'anomalie génétique de la ménine à leur enfant. 

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Injustifié, illégitime, inexplicable et inacceptable, le prix des médicaments innovants en cancérologie est inaccessible à de nombreuses personnes malades atteintes de cancer les condamnant à une mort certaine.

Nous comptons sur votre soutien pour signer la pétition surwww.change.org/cancers-chers-medicaments et demander la fin des prix exorbitants des médicaments anticancéreux. 

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Vous trouverez ci-après le lien vers l'édition canadienne d'un livret sur le cancer médullaire de la thyroïde à l'intention des patients.

Il complète la brochure publiée par l'Institut Gustave Roussy en décrivant d'une part le rôle de la calcitonine dans l'organisme (qui est de faire chuter les niveaux de  calcium dans le sang et de stimuler l'activité intestinale) et d'autre part les  quatre stades de ce cancer établis en fonction de sa localisation ou de sa propagation.

En raison de l'intérêt de ce guide pour les NEM 2A et les NEM 2B, il a été ajouté sur le site de l'afnem dans la rubrique "DOCUMENTATION" de chacune de ses pathologies.

lire le guide du CMT (Canada)

 

 

CYRIL, 34 ans, témoigne courageusement, ce 25 mars 2016, dans l'hebdomadaire l'écho sarthois, de sa  NEM2B (néoplasie endocrinienne multiple de type 2B) et en appelle à tous les malades atteints de cette pathologie rare et  invalidante.

Lisez-le et appotez-lui votre soutien sur son facebook. (Cyril Schum)

 

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Les chercheurs de l’institut Paul Scherrer (Suisse) ont développé un traitement prometteur contre le cancer médullaire de la thyroïde métastatique. Une protéine apparentée à la gastrine (hormone sécrétée par l'estomac) et dotée d’une substance radioactive -le lutétium 177- permettrait de détruire les tumeurs métastatiques sans toucher aux tissus sains environnants.

Des essais cliniques vont être menés sur les patients de la clinique de médecine nucléaire de l’Université de Bâle dès que l’autorité suisse de contrôle des produits thérapeutiques -Swissmedic- aura donné son feu vert.

L’espoir d’une stabilisation de l'état de santé des NEM2A et les NEM2B semble se concrétiser.

Rappel : trois autres essais cliniques sont déjà en cours en France (à Nantes : iTEP-CMT, à Gustave Roussy : Vandenatib et Nintedanib)

https://www.psi.ch/media/medicament-contre-le-cancer-de-la-thyrode

 

 

 L'Institut National du Cancer vient de publier le bilan chiffré de l'activité des laboratoires d'oncogénétique en 2014.

 S'agissant des néoplasies endocriniennes multiples,  le nombre de nouveaux patients diagnostiqués s'établit comme suit :

 - NEM 1 (mutations du gène MEN1) : 33 cas index (1er cas de NEM 1 détecté dans une famille) ont été identifiés en 2014 ainsi que 99 cas apparentés.

 - NEM 2 (mutation du gène RET) : 43 cas index (1er cas de NEM 2A ou de NEM 2B détecté dans une famille) ont été identifiés en 2014 ainsi que 88 cas apparentés.

 

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