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 Lors du dernier congrès de la Société Française d’Endocrinologie en septembre 2018, le   CHU d’Angers a présenté le cas d’un enfant de 7 ans souffrant depuis sa naissance de   nombreux symptômes ayant conduit au diagnostic de néoplasie endocrinienne multiple de type 2B après un second arrêt respiratoire.

Pour rappel, les patients atteints d'une NEM2B naissent avec le cancer médullaire de la thyroïde (CMT) et dans la plupart des cas, il s’agit de mutations génétiques de novo (ou nouvelles c'est-à-dire non transmises par l'un des parents de l’enfant).

Vous trouverez ci-après, l’histoire médicale de ce jeune patient, révélatrice de la méconnaissance des maladies rares par les médecins non experts de ces pathologies.

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TCAPS est une spécialité de lévothyroxine des laboratoires Genevrier déjà commercialisée aux USA, en Allemegane, en Autriche, en Italie, aux Pays-Bas et en Suisse sous le nom de  Tirosint.

Désormais disponible en France, elle se présente sous forme de capsules molles en 12 dosages différents : s'ajoutent aux dosages habituels (25, 50, 75, 100, 125, 150, 175, et 200 microgrammes), les dosages de 13, 88, 112 et 137 µg.

Ses excipients sont les suivants : glycérine, gélatine, eau purifiée.

Elle est vendue par boîte de 30 unités. Son prix est libre (environ 10 €). Elle n'est pas encore remboursée par la Sécurité sociale (le dossier de remboursement est n cours d'étude).

Lire la notice de la TCAPS

 

L'analyse de la nouvelle formule du levothyrox par un laboratoire américain certifié par la FDA, la Food and Drug Administration, devrait interpeller les autorités sanitaires françaises qui jusqu'à présent ont nié les effets indésirables dont se sont plaints nombre de malades.

Elle révèle que les comprimés seraient sous-dosés en levothyroxine et contiendraient 15% de dextrothyroxine, une molécule interdite en raison de sa toxicité.

Le Dr Gérard BAPT, cardiologue et conseil de l'AFMT,  l'Association Française des Malades de la Thyroïde, interviewé par France Info souhaite que soit menée une expertise complémentaire pour vérifier ce constat.

 

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Une analyse de la nouvelle formule du levothyrox diligentée par l'AFMT (l'Association Française des Malades de la Thyroïde) révèle la présence de nanoparticules métalliques : fer-chrome, chrome-nickel, fer-chrome-silicium, ferrochrome-aluminium !

L'ancienne formule comportait quant à elle des débris d'acier...

 

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L'Alliance Européenne des Néoplasies Endocriniennes Multiples -EMENA- lance une enquête auprès des malades NEM 1, NEM 2A, NEM 2B et NEM 4 afin d'évaluer la qualité de la prise en charge et des soins dispensés à chacun.

Cette enquête est anonyme.

Les résultats de cette enquête seront analysés par le réseau européen des maladies endocriniennes rares -Endo ERN- afin d'améliorer l'égalité d'accès aux traitements  pour les malades en déplacement à travers l'Europe.

Pour participer à l'enquête, veuillez cliquer sur le lien ci-dessous :

 

https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/EMENA_MEN_Survey

 

et sélectionner la langue fraçaise en haut à droite (language).

 

Merci à tous de prendre le temps de répondre à cette enquête qui est ouverte jusqu'au 2 avril 2018.

 

 

Endo-ERN, le réseau européen de référence des maladies rares endocriniennes lance une enquête auprès des malades atteints d'une pathologie endocrinienne rare afin de savoir de quelles informations ils disposent.

Et souhaite que les réponses des malades lui parviennent avant le 2 avril 2018.

Pour participer à cette enquête, qui ne vous prendra que quelques minutes, veuillez cliquer sur le lien ci-dessous :

 

https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ENDO-ERN-WP-1-Patients-Survey

 

et sélectionner la langue française en haut à droite (language).

 

Merci à tous de votre collaboration.

 

 

L'institut National du Cancer vient de publier le bilan chiffré de l'activité des laboratoires d'oncogénétique sur l'année 2016.

Pour les néoplasies endocriniennes multiples -NEM1, NEM2 A et FMTC, NEM2B, NEM4- le nombre de nouveaux patients détectés s'établit comme suit :

 

 

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Il était jusqu'à présent difficile de se réapprovisionner en L-Thyroxin Henning dans les pharmacies de ville alors que les 1ers traitements de trois mois expirent.

Sanofi France annonce l'importation imminente de son médicament distribué en Allemagne. Des livraisons importantes de L-Thyroxin Henning sont prévues chez les fournisseurs des officines pour février 2018. 

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A tous, malades et amis, l'AFNEM présente ses voeux très sincères de santé et de joie pour une année 2018 belle et paisible.