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Le 17 juillet 2019, l’Institut National du Cancer (INCa) a publié la liste des réseaux nationaux de cancers rares labellisés pour les cinq ans à venir.

La labellisation de RENATEN, le réseau national des tumeurs neuroendocrines, n’a pas été redonduite.

Depuis 2009, le Ministère de la Santé finance le fonctionnement de réseaux nationaux organisés autour d’un centre de référence national et de centres de compétences régionaux. Ainsi, les patients atteints de cancers rares pris en charge par ces réseaux nationaux labellisés sont-ils assurés de bénéficier d’un traitement approprié grâce à la discussion de leurs cas par des médecins experts quelque soit le lieu de leur prise en charge initiale.

RENATEN, qui n’est plus labellisé, va-t-il survivre en l'état sans ce financement de la DGOS, la Direction Générale de l’Offre de Soins ? Quelles conséquences pour les patients ? La réponse à ces inquiétudes sera donnée lors de la journée patients-soignants prévue le 4 octobre prochain à l'hôpital Cochin à Paris.

La labellisation du réseau national de Von Hippel-Lindau dont la pathologie présente une complexité semblable à celle des néoplasies endocriniennes multiples en raison de ses diverses atteintes ainsi qu'un un nombre annuel de patients équivalent à celui des NEM ayant quant à elle été renouvelée, l’AFNEM émet le vœu qu’un réseau national dédié aux NEM  soit constitué d’ici à 2024 en vue d’une labellisation spécifique afin de garantir aux patients une prise en charge thérapeutique optimale.

15 réseaux nationaux labellisés (INCa)